ARTICULO 1º - A todo niño/a al nacer en la
República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y
posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis
quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de
biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis; siendo obligatoria su
realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión
estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se
atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con
anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente
dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento.
ARTICULO 2º- También se incluirán otras anomalías
metabólicas genéticas y/o congénitas inaparentes al momento del nacimiento, si
la necesidad de la pesquisa es científicamente justificada y existen razones de
política sanitaria.
ARTICULO
3º- Las obras sociales, comprendiendo como tal concepto las enunciadas
en el artículo 1º de la Ley
23.660, así como también, la obra social del Poder
Judicial, la Dirección de Ayuda Social para el personal del Congreso de la
Nación, aquellos que brinden cobertura social al personal de las obras sociales,
así como también, todos aquellos agentes de salud que brinden servicios médicos
asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que
tuvieren, deberán incorporar como prestaciones obligatorias:
1. Detección de las patologías enumeradas en el artículo 1º y
aquellas que con posterioridad se incorporen.
2.
Abordajes terapéuticos a base de drogas, fórmulas y suplementos especiales,
alimentos y suplementos dietarios especiales, de acuerdo a cada patología, y
teniendo en cuenta las nuevas alternativas de tratamiento aprobados
científicamente, superadoras de las actuales.
3.
Equipamiento completo y kits de tratamiento.
El
cumplimiento de las mencionadas prestaciones será regulado por el Ministerio de
Salud de la Nación a través de los mecanismos usuales de control.

ARTICULO 4º - Se constituirá
una Comisión Interdisciplinaria de Especialistas en Pesquisa Neonatal, convocada
por el Ministerio de Salud de la Nación, con el propósito de elaborar normas de
calidad de uso común, incorporar resultados y sistematizar las experiencias ya
desarrolladas por jurisdicciones provinciales, Ciudad Autónoma de Buenos Aires y
municipios.
ARTICULO 5º- Serán
funciones del Ministerio de Salud de la Nación:
a)
Desarrollar actividades de difusión dirigidas a la población en general, acerca
de las características y riesgo de las enfermedades enunciadas en los artículos
1º y 2º como así las conductas y acciones requeridas para su prevención y
control y los servicios de atención a los que pueden recurrir a fin de promover
el conocimiento y participación comunitaria y social en el tema;
b) Propiciar el desarrollo de modelos
prestacionales integrales que contemplen actividades preventivas, de detección,
diagnóstico precoz, referencia, contrarreferencia, asistencia y seguimiento
según los requerimientos en cada caso;
c) Coordinar
con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias y de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires, la realización de campañas de educación y prevención,
tendientes a la concientización sobre la importancia de realización de estudios
diagnósticos tempranos, la oportuna asistencia y apoyo a las familias, como de
la necesidad de un trabajo inter y transdisciplinario entre los equipos de salud
y educación, para una atención integrada de la persona, aunando criterios y
saberes;
d) Administrar y coordinar los aspectos
científicos de la pesquisa, normatizando el tratamiento y seguimiento a
instaurar para garantizar su efectividad;
e)
Establecer Redes de Derivación en forma sostenida, con el objetivo de
implementar estimulación temprana, terapéuticas de rehabilitación, y
equipamiento, a fin de mantener una comunicación fluida entre quienes hicieron
el diagnóstico, el médico de referencia y quienes realizarán el o los
tratamientos correspondientes;
f) Estimular el
desarrollo de la investigación y de los modelos evaluativos en la materia;
g) Desarrollar sistemas estadísticos a nivel
nacional y provincial en coordinación con todos los establecimientos de salud,
públicos y privados, que atiendan estas problemáticas, quienes deberán
suministrar la información necesaria a las autoridades sanitarias a fin de
disponer oportunamente de la información requerida para conocer la marcha y los
avances de las acciones realizadas, así como la evolución de estas enfermedades
fundamentalmente para orientar la prevención;
h)
Propiciar la creación de un banco de datos, que brindará un mejor conocimiento
del alcance de estas patologías y será un elemento de utilidad para la
prevención;
i) Planificar la capacitación del
recurso humano en el asesoramiento a las familias en las diferentes
problemáticas planteadas por cada una de las patologías con un posterior
seguimiento de cada caso individual atendiendo las necesidades que surjan de
cada problemática.
ARTICULO
6º- Establecer una directa relación de apoyo con las entidades
científicas, asociaciones civiles y O.N.Gs que a la fecha de la sanción de la
presente estén desarrollando actividades inherentes al objetivo de la misma, en
el territorio nacional, o a nivel internacional.
ARTICULO 7º - Se invita a las provincias y a la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

ARTICULO 8º- Los gastos que
demande el cumplimiento de las disposiciones de la presente ley, con excepción
de las entidades mencionadas en el artículo 3º serán atendidos con los recursos
que destine, a tal efecto, la Ley de Presupuesto General para la Administración
Pública Nacional para la Jurisdicción 80 - Ministerio de Salud.
Autorízase al Jefe de Gabinete de Ministros a realizar las
adecuaciones presupuestarias necesarias para el financiamiento de la presente
ley, durante el ejercicio fiscal de entrada en vigencia de la misma.

ARTICULO 9º- Comuníquese al
Poder Ejecutivo.